La chaîne youtube Après-Demain, partenaire de Nom de Zeus, publie une nouvelle vidéo sur le thème des modifications génétiques. Pourra-t-on éditer nos embryons à l’avenir ? Quelles questions éthiques ces avancées technologiques vont elles soulever ? Peuvent elles changer notre rapport social aux autres, à nos futurs enfants ?

La culture de la surdité

Dans l’absolu, rien n’est un handicap, cela dépend du mode de vie, et des standards que l’on a, et surtout d’une comparaison avec autrui, ou avec une image idéalisée de soi (il y a peu d’acceptions de ce mot qui se diraient dans une phrase, telle que « je suis handicapé par la gravité de cette planète »)… Par conséquent, il est difficile d’établir objectivement ce qui relève du handicap, et probablement impossible de légiférer objectivement à ce sujet.

En cela, il n’y a pas de manière objective de classer dans une case « souhaitable » ou « pas souhaitable » des caractéristiques comme la surdité, la prédisposition au diabète, la couleur de peau, ou même un QI de 180. George Carlin ironisait à propos des mécanismes identitaires sur la base de ce constat (si vous comprenez l’anglais, allez voir ce monument du stand-up, ça vaut le détour). Il n’y a donc aucune prescription certaine que l’on puisse faire dans ce domaine.

Le cas de la surdité est encore plus intéressant, car si l’on peut considérer la surdité comme un handicap (par comparaison avec les personnes qui peuvent entendre), il y a aussi toute une culture qui a émergé de cet état physique, et notamment une langue des signes extrêmement riche (un peu comme le braille pour les aveugles). Ce n’est d’ailleurs pas qu’une langue utilitaire : il existe de l’art en langue des signes (un exemple ici, ou ici).

Vous l’aurez compris, cette langue est très riche, pleine de subtilités et de jeu de mots (qui ne sont pas auditifs, du coup, documentez-vous sur le sujet, c’est un plaisir cognitif).

Certaines associations de sourds se sont ainsi élevées contre l’implant cochléaire, car, au delà des difficultés techniques, cet implant risquait, au dires des associations, de faire tomber la langue des signes dans l’oubli (en fait, « les » langues des signes, car il y en a plusieurs), et par là-même, la culture de la surdité.

Cependant, ne peut-on pas se demander s’il n’y a pas une limite au relativisme ? Il y a évidemment une culture de la surdité, et ce n’est pas totalement objectif, mais à l’épreuve d’un test, une personne sourde ne pourra pas accomplir certaines tâches requérant de l’audition, et n’aura pas ses autres sens améliorés, et si cela arrive, cela ne compensera pas l’absence de capacités auditives… Hélas, nous ne sommes pas dans une BD de chez Marvel Comics, où Daredevil peut se targuer d’être ressorti plus fort de la perte d’un sens… Ce relativisme qui consiste à dire « ce n’est qu’une différence » montre donc très vite ses limites lorsqu’il y a une mise à l’épreuve des faits.

Par ailleurs, analysons cet argument de la langue des signes qui risquerait de disparaître : n’importe quel linguiste aura une fois ou l’autre constaté que des langues disparaissent chaque semaine tragiquement, et d’un certain point de vue, chacune de ces langues est un trésor de l’humanité irrémédiablement perdu… Mais la langue des signes est-elle concernée ?

Probablement pas : quand une langue disparaît, c’est qu’il n’y a plus de moyens de l’apprendre… La langue des signes n’est pas un dialecte parlé par quelques locuteurs n’ayant pas d’enfants et n’ayant pas consigné leur langue par écrit : il existe des manuels, des vidéos sur internet, des gens qui la parlent, et si jamais la surdité devait disparaître de la population humaine, il y aurait toujours la possibilité de faire vivre cette tradition…

Après tout, à notre époque, il existe des amoureux de tradition qui fabriquent des châteaux avec des procédés médiévaux, qui retrouvent des techniques d’escrime à l’ancienne, qui tournent des films en pellicule, qui s’amusent à faire du feu en frottant deux morceaux de bois…. Bref, le monde est plein de vecteurs vivants de traditions diverses : des humains choisissent en conscience d’incarner des savoirs ancestraux, et la conservation et la circulation de l’information grâce à la technologie permettent de sauvegarder plus de savoirs que jamais dans notre histoire…

La culture de la surdité ne disparaîtra probablement pas… Par contre, il peut être douloureux de voir ses repères disparaître, et c’est cette problématique dont je parle dans la vidéo à propos d’un couple qui désirait sélectionner un embryon pour qu’il soit sourd comme ses parents (couple connu pour faire de la surdité une identité, puisqu’ils ont également exigé la reconnaissance légale du nom de leur premier enfant dans la langue des signes, débat très intéressant, d’ailleurs : plus d’infos ici)

La bonne nouvelle, au final, c’est que les technologies qui permettent de supprimer la surdité existeront probablement pour des adultes aussi dans l’avenir, et ceux qui souhaitent ne plus être sourds pourront le faire et prendre des choix différents de ceux de leurs parents. Cette question sera par contre plus complexe dans le cas de traits génétiques qui influencent la capacité directe à choisir de changer ou non sa condition…

Supprime-t-on la drépanocytose ?

Connaissez vous la drépanocytose ? Le nom vient du grec drepanon : faucille, car les globules rouges prennent la forme de faucilles, et on appelle cette maladie anémie falciforme… C’est une maladie génétique qui touche surtout les hommes, qu’on pourrait théoriquement éradiquer dans l’avenir grâce à l’édition du génome humain…

Comme cette maladie a des conséquences graves, on peut se dire « chic ! un souci de moins si on arrive à supprimer cette maladie »…

Sauf que voilà, en 1949, par superpositions de cartes géographiques, a émergé l’hypothèse de Haldane qui corrélait paludisme et drépanocytose… Cette hypothèse a été prouvée en 2002, et on sait maintenant qu’il y a une pression évolutive qui favorise la drépanocytose dans des régions où le paludisme fait rage : en gros,  le parasite n’aime pas la version drépanocytaire de l’hémoglobine, ce qui fait de cette maladie une protection génétique contre le paludisme (qui est l’une des plus importantes sources de décès dans le monde).

Alors, supprime-t-on toujours cette maladie génétique ? Bien sûr, on pourra sûrement inventer des solutions autres (comme le fait de modifier génétiquement les moustiques pour qu’ils ne transmettent plus le paludisme, rendant la drépanocytose inutile)… Mais cet exemple est intéressant parce qu’il permet de réfléchir autrement qu’en deux dimensions (effet positif/négatif) aux modifications de notre génome.

Fiabilité des biotechnologies :

Je parle des vaccins dans la vidéo, en présentant cela comme une réussite pour l’humanité… En fait, elle n’est pas encore totale : peut-être que, comme moi, vous avez des proches qui ont été victimes d’effets secondaires de vaccins… Ces effets n’étaient pas toujours prévisibles dans le passé, et ne le sont toujours pas maintenant, mais peut-être que dans l’avenir, grâce au séquençage du génome, qui devient toujours plus performant et moins cher, nous pourrions prévoir les risques d’allergies chez certains profils, et prendre le parti de ne pas vacciner quelqu’un si les effets secondaires ont de grandes chances d’arriver.

Cela apaiserait les angoisses de certaines personnes refusant de vacciner leurs enfants à cause des risques. Il n’est certes pas très rationnel de procéder ainsi, car les chances d’être malade sans vaccin sont très largement supérieures à celles d’un effet secondaire, même bénin. Mais une angoisse reste une angoisse, et à défaut d’exiger que les mouvements anti-vaccins gagnent en rigueur scientifique, on peut espérer que cela leur donnera moins d’éléments pour nourrir leur peur (bref, c’est une manière d’être bienveillant).

Certains pensent aussi que les biotechnologies seront plus sûres que les augmentations synthétiques… Je ne suis pas convaincu de ce fait, car la biologie synthétique est en plein boom, et il est probable que, d’ici quelques années, n’importe qui puisse fabriquer un virus dans un labo maison : il existe déjà des langages informatiques dédiés à la biologie synthétique, qui permettent d’injecter une séquence génétique dans une bactérie e. coli, et certaines séquences de virus dangereux sont déjà trouvables sur internet…

Il n’y a pas forcément de quoi s’inquiéter outre-mesure, cela dit : d’autres moyens de nuisance importants sont disponibles sur internet sans trop d’effort de recherche, sans que notre société ne s’effondre… On peut peut-être en déduire qu’heureusement, l’humain moyen est soit plutôt bienveillant, soit pas assez intelligent et motivé pour faire causer beaucoup de dégâts à ses congénaires.

Vers un usage lucide de cette technologie :

En fait, savoir si oui ou non notre civilisation a recours aux éditions d’embryons dans l’avenir n’est pas la question principale : l’utilisation standardisée de cette technologie est probablement inéluctable. En effet, il y a trop de pays différents pour que cette technologie soit jugulée partout dans le monde, et il est à peu près sûr que si un pays adopte cette pratique de manière standardisée, les autres seront obligés de suivre pour ne pas être en retard économiquement : imaginez le boom économique dans un pays où tout le monde a un QI de 180 ou plus… les échanges seraient fortement déséquilibrés en faveur d’un tel pays si ses concurrents étaient peuplés de gens beaucoup moins intelligents…

Et même dans le cadre d’une prospérité socio-économique mondiale, avec des relations gagnant-gagnant qui nourrissent tous les pays (donc, pas de compétition), il serait possible d’avoir recours à ces technologies à l’étranger et de retourner ensuite dans son pays comme si de rien n’était, et on voit mal un gouvernement empêcher cela ou sanctionner ses citoyens sans tomber dans une forme de totalitarisme aux conséquences dramatiques.

Cette technologie nécessitera sûrement une certaine lucidité dans son usage, dont la pertinence ne tient peut-être pas tant à ce qu’on définit comme trait génétique souhaitable ou non, mais aux valeurs qu’on incarne pendant qu’on y réfléchit : est-ce que je veux avoir recours à ces technologies parce que j’aime mon enfant à venir ? ou alors est-ce que je veux y avoir recours parce que je ne pourrais pas aimer mon enfant sans cela ?

Cet article a été publié initialement sur le site d’Après-demain.

Pour aller plus  loin :

Après-demain : les modifications génétiques

Category: Santé
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